La profesora de antropóloga médica de la Universidad de Oklahoma, Dra. Elyse Ona Singer, ha recibido una beca de la Fundación Nacional de la Ciencia (National Science Foundation, por sus siglas en inglés) para comprender mejor las dimensiones culturales y bioéticas de la muerte y el proceso de morir. El proyecto surgió de una curiosidad a la vez académica y personal.
"Alguien muy cercano a mí tiene problemas crónicos de salud desde hace varios años, y el final de la vida, la muerte, el morir y las responsabilidades de cuidado que ello conlleva, han estado en mi mente de forma personal durante mucho tiempo", dijo Singer.
Singer y la investigadora postdoctoral Alicia Ordóñez Vázquez están realizando un estudio etnográfico en las unidades de cuidados paliativos de dos grandes hospitales públicos de la Ciudad de México. El proyecto, de dos años de duración, está financiado conjuntamente por una subvención de $238,583 del Programa Establecido para Estimular la Investigación Competitiva (Established Program to Stimulate Competitive Research, EPSCoR, por sus siglas en inglés) y los programas de Antropología Cultural de la Fundación Nacional de la Ciencia.
Los cuidados paliativos describen un enfoque holístico cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes que se enfrentan a una enfermedad grave, centrándose en el tratamiento de síntomas como el dolor y las tensiones psicológicas y emocionales derivadas de la enfermedad.
Aunque los cuidados paliativos siguen siendo limitados en México, en 2008 se aprobó en la Ciudad de México la Ley de Voluntad Anticipada. En la actualidad, los habitantes de la Ciudad de México tienen derecho a la eutanasia pasiva, a rechazar o retirar un tratamiento para prolongar la vida. También pueden registrar sus deseos al final de la vida presentando voluntades anticipadas en un hospital o notario público, y por primera vez se han puesto a disposición de los pacientes terminales servicios integrales de cuidados paliativos a través de las instituciones de salud públicas.
Singer y Ordóñez Vázquez trabajan con las dos unidades de cuidados paliativos para formular preguntas en tiempo real a médicos, profesionales de la salud y pacientes que acepten participar.
En el primer centro hospitalario Singer tiene previsto recopilar 40 estudios de casos de pacientes terminales junto con su cuidador familiar principal. Los estudios de caso incluyen entrevistas de seguimiento con el cuidador familiar y el médico de cuidados paliativos para comprender los procesos del duelo y el grado en que consideran que se preservó la dignidad del fallecido.
"El objetivo del estudio es comprender cómo las personas -los pacientes terminales, sus cuidadores y los profesionales de cuidados paliativos- entienden y se esfuerzan por lograr una muerte digna", dijo Singer. "También para comprender mejor los obstáculos legales, burocráticos, bioéticos, económicos y de otro tipo que se interponen en ese camino. Mi trabajo como antropóloga es dejar a un lado mis propias concepciones de lo que podría ser una muerte digna y entender lo que significa a nivel local para la gente que estoy conociendo."
Singer afirma que el significado cultural de la muerte y la ilegalidad de la muerte asistida en México proporcionan un contexto etnográfico único en el que explorar este tema.
"Vemos estereotipos sobre cómo piensa la gente en México sobre la muerte... que celebran el Día de los Muertos", dijo. "Quiero entender con más detalle y matices lo que la gente piensa sobre la muerte y el proceso de morir en un contexto en el que hay tanta elaboración cultural en torno a la muerte. Actualmente, todas las formas de muerte asistida o de eutanasia activa son prohibidos. El contexto legal para asegurar una muerte digna, donde las personas que están muriendo tienen autonomía y elección sobre cuándo y dónde ocurre la muerte, si tienen acceso a analgésicos y quién más está presente, posiblemente sea más complicado en el contexto mexicano debido al menor número de opciones legales que están disponibles para las personas."
Singer espera en que las conclusiones de este estudio puedan aportar ideas a los médicos, pacientes y cuidadores que mejoren las prácticas de los cuidados paliativos.
"Ya sea para mejorar la comunicación entre médicos, pacientes y cuidadores o para ayudar a llamar la atención sobre las cosas que los pacientes y sus familias nos dicen acerca de cómo se podría mejorar la atención, lo ideal sería que estas conclusiones se tradujeran en protocolos más fluidos o en una mejora de la atención de alguna manera", dijo Singer.
Singer también tiene previsto publicar una serie de artículos y, en última instancia, un libro sobre las conclusiones del estudio.
Singer es profesora asistente del Departamento de Antropología del Colegio Familiar de Artes y Ciencias (Department of Anthropology, Dodge Family College of Arts and Sciences at the University of Oklahoma, por sus siglas en inglés). Su investigación se especializa en temas controvertidos. Su primer libro, Lawful Sins: Abortion Rights and Reproductive Governance in Mexico, exploró la política del aborto en México y recibió una mención honorífica en el premio Eileen Basker Memorial del 2022, patrocinado por la Sociedad para la Antropología Médica (Society for Medical Anthropology, por sus siglas en inglés) y una mención honorífica en el premio Michelle Z. Rosaldo, patrocinado por la Asociación de antropología Feminista. Más información sobre su investigación está disponible en https://ou.academia.edu/ElyseSinger.
